兩年前的4月，林曉驥醫(yī)生被同事邀請到家中安撫癌癥晚期的父親。

這位70多歲的老人一度想要結(jié)束自己的生命。他不愿意住院，但又擔(dān)心，受疫情影響，自己病情危重時難以得到及時救治。他幾乎失去了理智，家人束手無策。

經(jīng)過復(fù)雜的消殺手續(xù)后，林曉驥進(jìn)入老人的房間。他沒有安慰，沒有輕聲細(xì)語，而是告訴老人，自己接診過很多晚期癌癥患者，無一例外，他們臨終前都會有身體疼痛，會感到痛苦，有藥物可以緩解，但是無法消除這種疼痛。作為其女兒的同事，當(dāng)老人身體狀況惡化時，他會及時給出合理的指導(dǎo)方案。

林曉驥稱那是一場“單刀直入”的對話，每一句都很殘酷但卻真實(shí)。成果也是明顯的，不到半小時的時間，這位老人平靜了下來，決定勇敢直面死亡前可能發(fā)生的疼痛。

“他知道自己的病情，他害怕的不是死亡，而是無法應(yīng)付未知的疼痛?！痹诹謺泽K看來，死亡是不必刻意回避的話題，對于患者來說，知道真實(shí)情況和得到安慰一樣重要，而前者往往是被忽視的。

林曉驥是溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院腫瘤放化療科副主任醫(yī)師，在接診腫瘤患者之余，他還在做晚期腫瘤患者的臨終關(guān)懷服務(wù)，通過與患者對談，了解患者的個人故事，進(jìn)行敘事醫(yī)學(xué)的實(shí)踐，并以完成患者的一個心愿作為反饋。

林曉驥坦言，因疫情防護(hù)需要，近兩年與患者對談不多。但是，他在過去幾年積累的臨終關(guān)懷的故事，或許會對置身于讓癌癥晚期患者親屬繼續(xù)治療還是姑息治療兩難選擇的人，提供一個可能的選擇方向，幫助親人積極地活到人生終點(diǎn)。

心愿

“是否愿意和我講講你一生的故事？”

腫瘤病房總是氣氛凝重。當(dāng)林曉驥和患者說出這句話的時候，意味著他基本確認(rèn)，已經(jīng)和這位患者建立了信任關(guān)系。

他非常注意與患者交流的方式。在查房或是告知病情時，他總會多說幾句，比如，他在告訴患者檢查結(jié)果之前會加一句，“告訴你一個好消息，你的病情終于查清了?！被蚴恰澳悻F(xiàn)在對自己的病情了解多少？”諸如此類看似無關(guān)緊要的話語。

征得患者的同意后，林曉驥會帶著他的學(xué)生志愿者一起，與患者坐在一間安靜的房間中，架起攝影機(jī)，打開錄音筆，并用筆記本做記錄。坐在對面的患者，在講述也是在傾訴。他們看到相機(jī)，一開始會感到拘束，但是隨著講述的深入，他們常常會放松下來，有的蹺起二郎腿，有的干脆盤坐在座椅上。

在這間房間中，他們會詢問平日里沒有得到的回答：一個患者談到自己牽掛的孫子時問到，周杰倫到底是誰？他的演唱會現(xiàn)場是什么樣？孫子一直說要去看周杰倫的演唱會，他也想看看，但是眼看著自己時日不多，他認(rèn)為這是不可實(shí)現(xiàn)的了。

他們會慷慨激昂地講起自己不凡的一生：一個患者二十多年前從新疆到溫州，從軍旅生涯到商海拼搏，在他看來，電視劇遠(yuǎn)不及他的人生精彩。他喜歡跟人講述，也自己寫下了人生回憶的片段。他希望自己的故事能成為劇本，能被更多人看到。

他們會表達(dá)對家庭關(guān)系的失望：一個患者對來醫(yī)院看望自己的家屬不太搭理，他說：“他們從未真正了解過我。”就拿他去年買的兩幅字畫來說，家人只責(zé)備他花錢，從不認(rèn)可他的藝術(shù)鑒賞眼光，在他看來，那兩幅字畫肯定能拍出更高的價格。

記錄完漫長的講述之后，林曉驥如答應(yīng)患者的那樣，為他們保密并保存好這份人生故事。作為反饋，他還會帶著學(xué)生志愿者去幫助患者達(dá)成心愿。

學(xué)生志愿者把電腦帶到病房，在老人的床前播放了周杰倫2004年的無與倫比世界巡回演唱會，志愿者們圍坐在老人周圍，邊看邊給他介紹；他們把新疆患者自己寫下的人生片段整理成劇本，打印成冊，讓其家人送給親友；林曉驥還告訴熱愛藝術(shù)鑒賞的老人的女兒，把他收藏兩幅字畫送去拍賣，得知畫作被拍賣實(shí)現(xiàn)增值的消息，老人與家人的關(guān)系破冰。

人生最后一個心愿的達(dá)成，對患者的病情會有影響嗎？林曉驥認(rèn)為，從情感上來說，我們都希望出現(xiàn)奇跡，但從醫(yī)學(xué)的角度來說，這幾乎不可能會對病情的進(jìn)展有任何影響。然而，對于晚期腫瘤患者來說，當(dāng)干預(yù)的焦點(diǎn)由“問題治療”轉(zhuǎn)變?yōu)椤白晕覍?shí)現(xiàn)”，有助于提高其應(yīng)對身體狀況變化的能力。

正如美國外科醫(yī)生阿圖·葛文德在他的作品《最好的告別》中所寫，醫(yī)生的工作是維護(hù)病人的生命質(zhì)量。他補(bǔ)充表示，這句話包含兩層意思：盡可能免除疾病困擾，以及維持足夠的活力及能力去積極生活。

對于腫瘤晚期患者來說，走向生命終點(diǎn)的過程并不容易。通常，在生命的最后階段，患者有親屬陪護(hù)左右。但患者親屬為其作出的決策，往往是基于自身的認(rèn)知和判斷。

作為志愿者中的一員，盧玲君觀察到了親屬之間的理解之難。在與一位白血病女孩的多次接觸期間，她看到，女孩的母親在竭盡所能照顧女孩的生活，但是卻忽視了女孩的感受，讓女孩感到“不可理喻”。

比如女孩為了減輕家人的負(fù)擔(dān)，準(zhǔn)備通過網(wǎng)絡(luò)眾籌醫(yī)藥費(fèi)，母親聽說后，便告訴她“立即取消，生病的事不能讓別人知道”。而在與和她同齡的志愿者建立信任之后，她把這些煩惱向志愿者傾訴。

盧玲君認(rèn)為，對于這位女孩來說，醫(yī)院為其提供了無條件接納的環(huán)境，醫(yī)生、志愿者、社工能夠給予她充分理解和支持，并且以尊重與包容的積極態(tài)度予以回應(yīng)。她特別指出，這不是一種“雞湯式”的服務(wù)，而是基于有準(zhǔn)備、有技巧的關(guān)系上展開的。

敘事醫(yī)學(xué)的實(shí)踐

完成患者的一個心愿，是對講述者的反饋，而與患者對談，梳理患者的人生故事，對于林曉驥來說，還有另外的意義。

林曉驥所做的這些實(shí)踐，醫(yī)學(xué)概念叫作敘事醫(yī)學(xué)。2001年，美國哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)教授麗塔·卡倫首次提出這個概念。麗塔·卡倫是一名內(nèi)科醫(yī)生，同是也是文學(xué)學(xué)者，她用敘事醫(yī)學(xué)這個概念，打開了醫(yī)學(xué)與人文之間交流的空間。這是一種具有敘事能力的醫(yī)學(xué)實(shí)踐，需要有能夠吸收、解釋并被疾病的故事所感動的能力。

“無論古希臘醫(yī)學(xué)還是我們的中醫(yī)，都認(rèn)為醫(yī)學(xué)是“融入情感的科學(xué)”，有情才有溫度，有溫度才會情暖人心?！北本┓e水潭醫(yī)院急診科主任趙斌在《敘事醫(yī)學(xué)的前世今生》一文中解釋：敘事醫(yī)學(xué)，就是通過“講故事”，把醫(yī)者、病人緊緊地聯(lián)系在一起。

患者口頭講述自己的經(jīng)歷，故事的主線，就是把涉及到個人的疾病經(jīng)歷、人生歷程、經(jīng)濟(jì)情況的一個一個小事件串聯(lián)起來的線索。在林曉驥看來，從敘事醫(yī)學(xué)的實(shí)踐來說，敘事就是故事本身，敘事的對象是患者也是醫(yī)生。關(guān)注患者的故事，再現(xiàn)醫(yī)者的實(shí)踐，接納醫(yī)患間的共情，被認(rèn)為是敘事醫(yī)學(xué)的三要素。

“在傾聽的過程中，眼前的患者，由一個病例成了一個有故事的人。”林曉驥認(rèn)為，與患者共情并非是沉湎在患者的故事中，而是醫(yī)生在治療的過程中，能夠更多了解患者的實(shí)際情況，站在患者的角度來思考治療方案，這是一種反思，是醫(yī)生的自我完善。

去年6月的一天，林曉驥早上上班的時候發(fā)現(xiàn)，一位患者和丈夫在病房門口的長椅上坐了一夜。這對夫婦頭一天來到醫(yī)院，在等核酸檢測報告準(zhǔn)備辦理入院手續(xù)，林曉驥告訴他們，可以先去急診科待一晚。他們?yōu)榱耸″X，沒有再去任何地方。

在那之前的三個月，林曉驥為這位患者制定了國產(chǎn)藥的免疫治療方案，一個療程6000元，四個療程共花了近3萬元。在林曉驥看來，這是一個費(fèi)用相對較低的方案。而當(dāng)這位患者此次入院治療，與她進(jìn)行了對談之后，林曉驥才知道，3萬元對于這個家庭，尤其對于患者本人來說實(shí)屬不易。

這位患者講述的故事讓人落淚。在她16歲的時候，她和貴州老鄉(xiāng)一同到溫州打工。與老鄉(xiāng)失聯(lián)后，她嫁給了她的老公。生活很貧苦。她不斷給家人寫信求助，到了第8年，信才成功送到姐姐手里。姐姐給她借幾萬塊錢后，她和家人在龍灣經(jīng)濟(jì)開發(fā)區(qū)承包了土地種香菇菜。眼看著可以靠勤勞維持后半生的生活，但卻發(fā)現(xiàn)已到腫瘤晚期。這個故事，或許是第一次真正有人認(rèn)真聽她講述。

林曉驥開始不斷追問自己，還有沒有更合適她的治療方案？他開始幫助她籌款，在醫(yī)院組織醫(yī)務(wù)人員捐款，在網(wǎng)絡(luò)平臺眾籌?！半m然籌到的金額不多，但是還是需要為她努力爭取一些。”

林曉驥認(rèn)為，對患者所做的講述有回應(yīng)，是醫(yī)患間的共情，是有意義的事情。與此同時，這也是醫(yī)患關(guān)系的一把鑰匙?！盎颊咦≡浩陂g，即便是我有做得不到位的地方，患者也會給予理解?！?/p>

醫(yī)患之間的“到位”與否或許難以評價，但顯而易見的是，林曉驥已習(xí)慣性反思自己與患者的關(guān)系。

遠(yuǎn)去的父親

時間倒推10年，林曉驥沒有想過，會在工作之余投入如此多的時間與患者產(chǎn)生如此多的感情連接。在他的所學(xué)的知識中，生命的過程是理性的，作為醫(yī)生更需要理性面對生老病死。

2012年，林曉驥60歲的父親患上結(jié)腸癌，發(fā)現(xiàn)時已是晚期。他清楚地知道，父親的生命僅有幾個月的時間了，這是如何盡力救治也無法改變的事實(shí)。

林曉驥毫不避諱告訴父親：“這是一個博弈。即便挑中最合適的治療方案，治療與不治療的差別就是可能延長3到6個月的壽命，可能更好也可能更壞。”父親思考后說：“3到6個月沒意思，不要了，不如在家度過?！焙痛蠖鄶?shù)家庭一樣，家中的母親和奶奶無法接受這樣的對話。

他尊重父親的選擇，決定勇敢地直面父親的病痛，每天在醫(yī)院與家中來回奔波，盡可能多地照顧父親起居，準(zhǔn)備合適的藥物，滿足父親的需求?！罢麄€過程都不含糊，治療的脈絡(luò)是清晰的?！绷謺泽K當(dāng)時對父親和自己的決策和對策都是滿意的。

父親走后，全家人陷入悲痛之中。林曉驥才發(fā)現(xiàn)，自己此前對待父親的病痛“太過理智了”。他思考，在理智與情感之中，是否還存在另外一條路徑？他也更加理解了腫瘤病房里，和他父親一樣勤勤懇懇工作一輩子，卻不得不面對生命即將宣告結(jié)束的痛苦。

正如阿圖·葛文德所言，要在人的必死性方面謀求共識，并以生命尊嚴(yán)和保持有意義生活作為生存追求，醫(yī)患雙方都面臨著學(xué)習(xí)的任務(wù)。

2013年，林曉驥發(fā)起成立了37℃生命支持服務(wù)隊(duì)進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù)，隊(duì)員為溫州醫(yī)科大學(xué)的學(xué)生志愿者。他們的服務(wù)對象是腫瘤晚期患者，以護(hù)理為主，在患者生命的最后階段，為其提供陪伴，緩解焦慮，讓患者以積極的心態(tài)面對死亡。

在志愿服務(wù)中，林曉驥發(fā)現(xiàn)不少臨終患者都會在日?；仡欁约旱娜松?，他便組織志愿者在志愿服務(wù)的過程中記錄患者的人生?；颊哌^世后，志愿者把他的人生回顧記錄制作成“人生回憶錄”，送給患者家屬，成為家屬追憶親人的一種寄托。

人生回顧除了作為家人的追憶，是否能為患者自身帶來一些積極的影響？2017年林曉驥決定把人生回顧做得更豐富，開始與臨終患者進(jìn)行深入對談，患者口述，他和志愿者記錄，也就是現(xiàn)在的敘事醫(yī)學(xué)的實(shí)踐。

除了志愿者，更多的醫(yī)生也對敘事醫(yī)學(xué)抱有熱情。有醫(yī)生咨詢林曉驥，遇到不善言辭的患者應(yīng)該如何展開對話？有醫(yī)生表達(dá)，在敘事醫(yī)學(xué)的實(shí)踐中，體會到被患者信任的成就感，愿意去做更多的實(shí)踐。

至今，林曉驥已與數(shù)十位患者進(jìn)行過對談，讓這些患者在生命最后的時光中敞開心扉，敘述自己的故事，留下了對談時的影像記錄。

“只要是患者愿意談，我們會盡量去做”，林曉驥談到，生老病死不可逆轉(zhuǎn)，面對晚期腫瘤患者，除了積極治療之外，更重要的是讓患者有積極的心態(tài)去面對死亡的過程。

“畢竟，我們最終的目的不是好死，而是好好地活到終了?！卑D·葛文德在《最好的告別》中表達(dá)了臨終關(guān)懷醫(yī)生的共識。

來源：央視網(wǎng)

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