今后3種罕見病在我市可享醫(yī)保

前幾年，“冰桶挑戰(zhàn)”在全國各地風靡一時，但或許很多人還不知道，這項活動最初是為了提高公眾對肌萎縮側(cè)索硬化癥（俗稱：漸凍癥）的關注。該病癥系罕見病的一種，患病者早期可能只是感到有些無力、肉跳、容易疲勞等，但逐漸會發(fā)展為全身肌肉萎縮和吞咽困難，診治需花費高額醫(yī)藥費。

昨天，是第9個國際罕見病日，這一定于每年二月最后一天的活動，再一次喚起了人們對包括漸凍癥在內(nèi)的多種罕見病的高度關注。

新生兒被查出苯丙酮尿癥每月吃特殊奶粉要多花上千元

較多為人所知的罕見疾病有戈謝病、苯丙酮尿癥、漸凍癥、成骨不成癥(俗稱“玻璃娃娃”)等。另外，不少罕見病的名字還像童話一樣，如“亨廷頓舞蹈癥”、“天使綜合征”、“睡美人病”等，但這些罕見病給患者及患者家屬帶來的傷痛，卻與童話故事相去甚遠。

附二醫(yī)兒童內(nèi)分泌科主任醫(yī)師單小鷗回憶說，她去年就遇到了一個患有苯丙酮尿癥的新生兒，這類罕見病的發(fā)病率只有萬分之一，其父母愁得只有四處求醫(yī)，后來該新生兒轉(zhuǎn)院到了杭州進行醫(yī)治。“新生兒一旦得這種病，便不能像正常孩子一樣食用普通奶粉，只能吃特制的奶粉，因為普通奶粉中的苯丙氨酸含量高，小患者一旦服用，神經(jīng)系統(tǒng)就可能面臨損害，最終導致智力低下。”

然而，特制奶粉價格普遍都比較高，單小鷗粗略地給記者算了一筆賬：僅在吃特殊奶粉上，小家伙一個月的開銷就可能要比普通新生兒多花上千元。

無獨有偶，生活在溫州的湖北小伙小向，在高中時便被確診得了“漸凍癥”，隨著肌肉逐漸的萎縮，他最終變得無法正常行走，不得不輟學回家。現(xiàn)在，他每個月的醫(yī)藥費，最多時要花掉四五千元。

漸凍癥等3種罕見病進入醫(yī)保

附二醫(yī)成試點醫(yī)院

面對后期治療高額醫(yī)藥費，不少罕見病患者家庭變得不堪重負。昨日，市人力社保局醫(yī)保處相關負責人稱，目前我市已按照省里有關規(guī)定開始執(zhí)行，注射用伊來苷酶、鹽酸沙丙蝶呤、利魯唑三種罕見病特殊藥品也已納入浙江省大病保險支付范圍。

記者了解到，全省共設有6家試點醫(yī)院，在我市有一家，為溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院。此外，記者還從附二醫(yī)了解到，以此次被列入醫(yī)保范圍的3種罕見病為例，目前我市每年遇到的漸凍癥病例約有百余例，戈謝病和苯丙酮尿癥病例基本維持在個位數(shù)。

醫(yī)療費用結(jié)報程序分三步走

第一步：罕見病患者須到浙一、浙二、邵逸夫、省兒童、溫醫(yī)大附二院和省人民醫(yī)院進行診斷，屬于保障范圍病種的，由醫(yī)院出具《診斷證明》，每年須在12月31日前復檢一次，患者憑《診斷證明》回戶籍所在地民政部門登記備案。

第二步：符合基本醫(yī)療保險和大病保險支付范圍的醫(yī)療費用直接由社會保障卡一站式結(jié)算。

第三步：剩余的合規(guī)費用由民政進行醫(yī)療救助和專項救助。

本文摘自：溫州晚報　2016/3/1　第A07版

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