患有巨肢癥，3年來無法走路的6周歲女童李夢天（化名），有望像正常人那樣行走了。日前，溫醫(yī)大附二院醫(yī)生給小天做了10個(gè)小時(shí)的手術(shù)，從她的右腿上切除22.5公斤重的病變組織，并將右股骨切短5厘米，手術(shù)取得成功。

罕見疾病 右腿重量超過同齡人體重

　　小天來自云南省蒙自縣。她出生時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)其右腿比左腿稍粗，其他沒什么異常。直到小天3歲那年，右腿繼續(xù)慢慢變粗，并讓她喪失了行走功能。父母帶她到昆明求醫(yī)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)孩子還患有先天性心臟病。她在治療心臟病的過程中，右腿還在不斷瘋長中——一年之內(nèi)重量就增加了十幾公斤，最后只能靠輪椅代步。由于沉重的右腿，小天不能自己上下床，甚至連廁所都去不了。她去幼兒園，只能跪著上課。

　　2015年，小天被確診為患有罕見的巨肢癥。手術(shù)是治療的唯一手段，但云南當(dāng)?shù)貨]有一家醫(yī)院敢做，除了手術(shù)本身難度大，還需要多學(xué)科協(xié)作。另外，小天一家的生活全靠爸爸當(dāng)保安的收入支撐，根本無法承擔(dān)高昂的醫(yī)療費(fèi)用。

　　小天的右腿越長越粗，60公斤的體重，右腿重量近35公斤，而同齡孩子的體重為25公斤左右。她的右腳大腳趾也嚴(yán)重變形，手術(shù)必須盡快進(jìn)行。

喜見轉(zhuǎn)機(jī) “大拇指工程”走進(jìn)云南

　　直到去年8月，小天治病一事終于有了轉(zhuǎn)機(jī)。當(dāng)時(shí)，由溫醫(yī)大附二院、溫醫(yī)大附屬育英兒童醫(yī)院發(fā)起的“大拇指工程”愛心公益活動在云南昆明開展，國內(nèi)頂級專家對小天的病情進(jìn)行了會診。

　　“首先考慮截肢?！睂＜視\的意見驚人地一致：如此巨大的肢體，不論截肢還是保肢，共同面臨的危險(xiǎn)是血容量的巨大改變，小天和她的心臟能否耐受手術(shù)和麻醉的雙重打擊是關(guān)鍵問題。如果采取保肢，休克、腎衰、脂肪栓塞、感染、電解質(zhì)平衡，任何一個(gè)關(guān)口都是致命的。會診專家均認(rèn)為，手術(shù)、麻醉以及術(shù)后監(jiān)護(hù)的難度和風(fēng)險(xiǎn)對于任何醫(yī)療團(tuán)隊(duì)都將是巨大的挑戰(zhàn)，同時(shí)患兒家屬將面臨巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

截肢還是保肢？看到小天眼中隱約閃現(xiàn)的淚光，“大拇指工程”負(fù)責(zé)人、溫醫(yī)大附二院骨科學(xué)系副主任兼手顯微外科主任高偉陽決定，盡最大的努力，保住孩子的右腿。

后續(xù)治療 費(fèi)用缺口十幾萬 誰伸援手幫幫她

隨后，小天被轉(zhuǎn)入兒童重癥監(jiān)護(hù)室。經(jīng)過10天治療，她成功闖過生命體征關(guān)、滲血關(guān)、感染關(guān)，轉(zhuǎn)回普通病房。得知腿上的植皮成活后，小天的臉上露出了笑容。“4個(gè)月來，這是我第一次看到她的微笑?！备邆リ栒f，此次手術(shù)只是切除了小天右腿大部分的病變組織，預(yù)計(jì)半年后，需要再給她做手術(shù)，切除剩余的病變組織。等她獲得部分行走功能后，還要對右小腿做一次手術(shù)，讓左右小腿等長?！跋Ｍ麓文茏约鹤咧^來找我?！备邆リ栠@樣說。

小天的病情經(jīng)本報(bào)報(bào)道后，我市各界愛心人士紛紛給小天捐款，截至目前共募集善款8萬多元，其中溫州佛教居士林捐款1萬元、溫州華夏文化經(jīng)濟(jì)促進(jìn)會捐款2萬元。溫醫(yī)大附二院醫(yī)生說，小天的病需要分兩期治療，醫(yī)療費(fèi)用共需20多萬元，缺口還很大，希望愛心人士再幫幫她。

通訊員 欒晨曦

摘自　溫州都市報(bào)　2017/01/10

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