這是一個(gè)令人心疼的女孩

當(dāng)你看完她的故事

你就會(huì)明白

那些健康的孩子是多么的幸福

她叫恬恬（化名），來(lái)自安徽，今年11歲。剛出生不久，就開(kāi)始迅速“衰老”。

見(jiàn)到恬恬時(shí)，她有著和同齡小伙伴一樣的天真和快樂(lè)。她說(shuō)自己喜歡畫(huà)畫(huà)，還喜歡唱歌，但不同的是，她被“困”在一個(gè)80歲阿婆的身體中——滿(mǎn)臉皺紋、身體干瘦、行動(dòng)緩慢。

目前，女孩在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院接受治療，醫(yī)生說(shuō)，她患上一種罕見(jiàn)的疾病——早年衰老綜合癥，也叫早老癥。

由于在全世界這樣的病例都很少，所以醫(yī)學(xué)界對(duì)它了解不足，沒(méi)有辦法預(yù)防和治療。

“早老癥小孩一般在出生時(shí)是正常的，但到了兒童期，他們的身體狀況幾乎就等于正常人80歲了?！贬t(yī)生如是說(shuō)。如果把人體的生命過(guò)程比作一只“鐘”，從孩提時(shí)代到晚年，正常人需走80年，而早老癥病人只用十幾年的時(shí)間。

皮膚松弛、滿(mǎn)臉皺紋

身體有不少畸形

3年前，恬恬因先天性心臟病到溫醫(yī)大附二院住院治療。經(jīng)過(guò)手術(shù)，恬恬的先天性心臟病逐漸好轉(zhuǎn)。

“在近日的隨訪中，恬恬的心功能恢復(fù)得不錯(cuò)，但她身上的另一種病十分棘手?！睖蒯t(yī)大附二院心胸外科主任趙琦峰說(shuō)。3年前，恬恬到醫(yī)院時(shí)，她的面容就讓接診的醫(yī)生驚呆了：臉上的皮膚松弛、滿(mǎn)臉皺紋、頭發(fā)稀疏，看起來(lái)像80歲的阿婆，身體上幾乎沒(méi)有一絲肉，全是骨頭。8歲的孩子，身高只有106厘米，與3、4歲兒童的身高差不多，體重僅12公斤，相當(dāng)于2歲孩子的體重。

除了容顏像阿婆，恬恬的身體還有不少畸形：嘴里長(zhǎng)了好幾排牙齒，右腿因?yàn)橄忍煨泽y關(guān)節(jié)脫位，比左腿要短五六厘米，脊柱側(cè)彎，顱骨、下頜骨畸形……

醫(yī)院組織了全院多科室的會(huì)診，經(jīng)基因測(cè)序，發(fā)現(xiàn)恬恬的這些不正常跟早老癥這種疾病有關(guān)。

父母多年前離婚

一直跟著爺爺奶奶生活

恬恬的父母多年前就離婚了，一直跟著爺爺奶奶在溫州生活。

恬恬的爺爺說(shuō)，因?yàn)樵绠a(chǎn)和先天性心臟病，恬恬一開(kāi)始只是比一般孩子的體質(zhì)更弱，但沒(méi)其他異常。“孩子變‘老’大概是從1歲開(kāi)始的?！睜敔斦f(shuō)，現(xiàn)在，女孩幾乎不能自己走路，平時(shí)需要人照顧，“一碰就倒，連上廁所也要人幫忙攙扶著?！?br />
爺爺說(shuō)，他的收入不多，之前因?yàn)樯鐣?huì)上的捐助，讓女孩治好了先天性心臟病。如今，他希望靠自己的能力，讓這個(gè)“特殊”的孩子，過(guò)上正常的生活。

　　因?yàn)樘裉褡呗防щy，更不能爬樓梯，爺爺就在溫州城郊租了一間一層高的平房，每個(gè)月房租是300元，平時(shí)不住院的時(shí)候，恬恬就跟爺爺奶奶生活在這個(gè)只有30多平米的小房子里。

　　房間里，除了一張床供三個(gè)人擠著睡以外，唯一的“家具”就是恬恬的書(shū)桌，桌上堆滿(mǎn)了女孩的教科書(shū)。

恬恬最大的愛(ài)好是畫(huà)畫(huà)，很多年前，她就能一個(gè)人坐在桌子前畫(huà)很久。三年前，恬恬開(kāi)始到溫州一家民辦小學(xué)上學(xué)?！懊磕陮W(xué)費(fèi)6000元，學(xué)校給我們減免了一些?！睜敔斦f(shuō)道。跟恬恬同齡的孩子，已經(jīng)上五六年級(jí)了，而她還在上三年級(jí)。

愛(ài)笑又懂事?tīng)敔斚Ｍ孔约夯钕氯?/span>

每天上學(xué)的時(shí)候，比她年齡小的同學(xué)，都會(huì)輪流著幫助這個(gè)看上去更為瘦小的姐姐，“因?yàn)樗?jīng)常要住院，所以，落下的課程，同學(xué)和老師都會(huì)盡量給她補(bǔ)上。”

在爺爺眼里，恬恬的成績(jī)是不錯(cuò)的，他說(shuō)，堅(jiān)持讓恬恬上學(xué)的目的，就是希望她“能繼續(xù)長(zhǎng)大，今后能靠自己活下去?！?br />
爺爺說(shuō)，恬恬從小就知道自己跟別的小朋友不一樣，但她并沒(méi)有因此悲觀，“相反，她很愛(ài)笑，也很懂事，平時(shí)幫不了我們做什么事，但會(huì)經(jīng)常跟我們說(shuō)學(xué)校里好玩的事?！?/span>

在爺爺眼里，女孩的貼心，讓他覺(jué)得自己的付出是值得的。

記者了解到，早老癥是一種未老先衰的疾病，主要由遺傳引起。

全球平均每400萬(wàn)到800萬(wàn)個(gè)新生兒中有1人患有早老癥，患病的孩子雖然出生時(shí)看似正常，但一年多后就會(huì)出現(xiàn)加速衰老癥狀。他們的衰老速度相當(dāng)于正常兒童的5至10倍，通常會(huì)在13歲左右因心臟病發(fā)作或中風(fēng)等原因而死亡。該病的病因未完全明了，可能為常染色體隱性遺傳。

恬恬的主治醫(yī)生趙琦峰說(shuō)，對(duì)于恬恬的這個(gè)病，他們沒(méi)有好的治療手段。

“只能希望她能通過(guò)自身調(diào)解，快樂(lè)地活好每一天?！?/span>

摘自：騰訊大浙網(wǎng)

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