兒童醫(yī)院10樓血液科病區(qū)20床，浩浩正拿著媽媽手機(jī)獨(dú)自一人躺在病床上玩耍，看見有人來了他把頭轉(zhuǎn)向了一邊。他的左小腿腫脹得十分明顯，他的主管醫(yī)生周海霞介紹，浩浩是一名血友病患兒，這次造成浩浩小腿如此腫脹的直接誘因不過是前段時(shí)間奶奶帶他出去玩，小腿不心心磕到了推車，腫脹持續(xù)加劇，在當(dāng)?shù)刂委熀笫冀K得不到好轉(zhuǎn)，才轉(zhuǎn)到我院兒童血液科進(jìn)一步治療。

從浩浩媽媽口中得知，浩浩剛出生時(shí)很健康，直到一周歲，一次走路偶然摔倒，造成睪丸處出現(xiàn)了一個(gè)很大血腫且始終不退，到醫(yī)院檢查后，確診為血友病。醫(yī)生建議每周都需進(jìn)行一次凝血因子針注射，因?yàn)闆]有條件，她只能時(shí)刻小心翼翼地看護(hù)孩子，生怕浩浩一不小心受傷。但孩子長大了難免淘氣，總是會有個(gè)磕磕碰碰的，那些個(gè)血流不止的場面讓浩浩媽媽都不忍回憶。

每年的4月17日是“世界血友病日”，血友病患者因如同玻璃一般脆弱，生活中的一個(gè)不輕易就可能造成他們血流不止，所以他們又被稱為“玻璃人”。我院兒童血液科副主任醫(yī)師周海霞介紹，血友病是一種遺傳性的出血性疾病，以男性居多，是由于人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。由于新生兒期患兒很少出現(xiàn)出血癥狀，所以很難察覺，而開始行走后會出血的機(jī)會增多，這才引起人們的注意。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)大約10萬人中，會有15-20人患有血友病，而擁有13億人口的我國，目前登記在冊的血友病患者僅僅只有一萬余人。事實(shí)上按照這個(gè)比例推算我國現(xiàn)有血友病人數(shù)應(yīng)為20余萬。這意味著有多少“玻璃人”散落人間而毫不自知！

周海霞提醒，婚前做染色體檢查、孕后做胎兒基因檢查，可最大程度上降低生出“血友寶寶”的幾率。像浩浩媽媽之前就根本沒有婚檢和孕檢，才導(dǎo)致了這樣的悲劇。

周主任介紹，迄今為止，血友病最有效的治療方法是替代治療，即補(bǔ)充凝血因子。也有科學(xué)研究表明，適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量，強(qiáng)壯肌肉，還能保護(hù)關(guān)節(jié)，但這些都必須在專業(yè)的醫(yī)護(hù)指導(dǎo)下進(jìn)行。

至于那些對血友病一無所知的家長，周主任特別提醒：如果發(fā)現(xiàn)自己的孩子經(jīng)常有出血傾向、關(guān)節(jié)經(jīng)常痛、學(xué)走路時(shí)身上有淤血塊或血腫、換牙時(shí)出血不止等癥狀，應(yīng)該盡早帶他們?nèi)メt(yī)院檢查。

（黨辦  林一琪）